Pagina's

maandag 20 januari 2020

autisme is ontdekken

Mensen die al wat langer meelezen weten dat mijn man en dochter de diagnose ASS (Autisme) hebben.

Net zoals ieder mens anders is, is ook ieder mens met ASS anders. Mijn man heeft in onderstaand stuk iets van zijn zoektocht opgeschreven. (geschreven op 10-01-2020)


Autisme is ontdekken.

Het is nog geen 2 april (wereld autisme dag) dus ik heb nog wel even voordat ik een dagje of in Nederland zelfs een hele week autistisch ben maar ik heb zelf de behoefte om dit nu te delen.
(in deze zin zit ironie, zoek maar eens op wat ironie is en waarom het niet letterlijk bedoeld  is.)

Ik wist al dat orde in chaos scheppen heel veel energie kost omdat alle informatie die via de zintuigen wordt waargenomen tegelijkertijd evenveel aandacht opeisen maar dat is niet het enige.
Overprikkeling wordt te vaak alleen aan drukke beelden en geluid gekoppeld en niet aan inhoudelijke spraak en hoe dit gevoelsmatig abnormaal wordt uitvergroot.
Een waarschuwing of opmerking kan dan binnenkomen als een vorm van terreur, zeker als het niet duidelijk is of onlogisch lijkt.
Grappige opmerkingen over mijn persoon of bezigheden die ook een vorm van kritiek herbergen zijn gelijk aan totale afwijzing.
Als ik iets leuk of iemand aardig vind kan het omslaan in hopeloze verliefdheid voor het onderwerp of persoon.
Mijn dag niet hebben en moe zijn voelt als een depressie met vaak zeer radicale gedachten.
Onduidelijkheid in vragen of aanwijzingen voelt als een aanwijzing voor mijn tekortkoming, ik ben dom, achterlijk enz.
Tegenslagen en tegengesproken worden ervaar ik als een totale ramp, onherroepelijk het einde der tijden en dienen met dood en verderf bestreden te worden.

Mijn innerlijke beleving staat dus nogal eens op standje overdrijf en ben dan erg druk met het in goede banen leiden van deze echte doch irrationele gevoelens.
Omdat dat er dus nog bijkomt bovenop het orde in chaos scheppen is het bijna logisch dat je dan ook geen tijd overhoudt voor anderen.
In een eenduidige en overzichtelijke wereld zou ik waarschijnlijk niet eens opvallen of weten dat ik autistisch ben maar dat is niet de realiteit.

Door al die drukte blijft er eigenlijk niks anders over dan te leven in het nu.
Meer met jezelf en voor jezelf bezig te zijn.
Geen tijd of geduld te kunnen opbrengen voor anderen.
Niet te luisteren naar de behoeften van anderen.
Complexe situaties en snelle (sociale)interacties vermijden.
Samenwerken met meer dan 1 persoon tegelijk kan eigenlijk niet.

Maar ondanks autisme heb ik net zo goed de behoefte om sociale activiteiten te ontplooien !
En dat lukt ook wel maar omdat ik al maximaal leef ben ik vaak aan het overpresteren omdat alles even belangrijk, waardevol, nuttig, geliefd, enz. is.
En wonderlijk genoeg ben ik daardoor regelmatig totaal opgebrand.
Ik snap dat men zou willen dat ik wat rustiger aan doe en sommige dingen moet proberen niet te doen maar het is geen keuze, het is er, ik ben autistisch maar wil niet leven in totale afzondering.

Wat maakt contact eenvoudiger en schept wederzijds vertrouwen;

1. Geef mij altijd mijn zin dat is niet alleen beleefd maar ook het minste wat ik van je mag verwachten. (voor de duidelijkheid, deze zin is een grapje ;-))

Nu serieus;
– Begin altijd met duidelijk te zijn, maak geen gebruik van hints of subtiele en abstracte taal met de verwachting dat ik dat wel meteen zal begrijpen, dat moet ik van ieder persoon steeds opnieuw leren.
– Geef niet teveel opties wees eenduidig in het maken van afspraken.
– Een open vraag stellen is alle kennis in de wereld voorgeschoteld krijgen of helemaal niks.
– Vraag het liefst iets wat niet al te veel vragen oproept of herbergt.
– Kun je me niet meer volgen of wordt je er moe van doordat ik teveel doordraaf, zeg dat dan, ik verwacht van jou immers ook duidelijkheid.
– Laat je niet overweldigen door grof en ongepast taalgebruik, geef aan dat jij het voor jou ongepast en vervelend vind.
– Spreek niet in de derde persoon over jezelf, dat is zeer verwarrend.
– Ben je niet ge├»nteresseerd, wees beleeft en zeg het.
– Wil je weten hoe ik me echt voel, verwacht dan niet meteen een kloppend antwoord, ik voel de hele tijd en overdreven en ben bang om te grof, te intiem, onoprecht of niet accuraat over te komen.
– Ik vind een omhelzing bij begroeting of afscheid prettig dan voel ik me geaccepteerd zoenen of gezoend worden vind ik verwarrend en geeft veel emotionele prikkels, gewoon een hand geven is ook goed.
– Bedenk dat ik gewoon alle behoeftes en emoties ken als iedereen maar hou het eenvoudig en duidelijk.

Kort samengevat; ‘zeg wat je mot’ (‘mot’ is wat je graag wil duidelijk maken niet een nachtvlinder.)

Misschien herken je dingen in mijn verhaal maar het is wel zo dat ook in het autisme spectrum iedereen tot op zekere hoogte uniek is.
Dat wil zeggen dat de manieren van benadering zo als ik het prettig vind geen standaard beschrijving zijn het blijft uitzoeken wat wel en niet werkt.


maandag 6 januari 2020

een nieuw jaar

Beste lezer,

Ik wens je al het goeds toe voor dit nieuwe jaar dat we weer mochten ontvangen.

Het oude jaar ligt achter ons en wat ons te wachten staat dat weten we nu nog niet.

Vorig jaar ben ik gestart met een aantal goede voornemens. En zoals zo vaak verwaterd het toch wat gedurende het jaar hoewel ik er toch wel mee bezig ben geweest. Er is een hoop het huis uit gegaan en op het werk en in het gezin loopt het steeds beter. De stressklachten zijn zeker nog niet weg maar zijn gelukkig wat verder naar de achtergrond.

Dit jaar heb ik voor mijzelf 1 woord centraal gesteld en dat is 'gezin'.


 
Een tijdje terug las ik iets over een woord doelen en ik ben er toen eens mee bezig geweest.
Als je zorgt dat het woord regelmatig in beeld is, dan doet het toch wat met je. Daarom nu voor mij dus dit woord als jaarthema. 


Hoe dat uit gaat pakken? Geen idee. Maar dit woord hou ik in mijn achterhoofd bij alles wat ik doe.